“내년에도 모든 회원이 빠짐없이 참가하는 한해가 됐으면 합니다”

한국다발성경화증협회는 지난 14일 서울 뉴국제호텔 15층 스카이라운지에서 회원 환우 및 환우가족, 의료진 등 200여명이 참석한 가운데 송년모임을 개최했다. 

이 자리에서 유지현 한국다발성경화증협회 회장은 인사말을 통해 “내년에도 모든 회원이 빠짐없이 참가하는 한해가 됐으면 합니다”라며 환우들이 성공적인 투병으로 병마를 이겨내 내년에도 함께 하기를 바라는 희망을 전했다. 

유지현 회장의 마음이 전해진 것일까. 이날 송년모임에서는 다발성경화증 환우를 후원하는 모임이 결성된 소식이 알려져 눈길을 끌었다. 바로 ‘지사모’(지현이를 사랑하는 모임)이다.

지사모는 유지현 회장 친구들인 충남 아산 소재 선장초등학교 42회 동기들이 주축이 돼 만들었다. 권오식(인제대학교 명예교수) 지사모 회장은 “초등학고 동창이기도 하지만 흩여져 생활을 하다 보니 지난해 사정을 알게 됐다. 이전에 전해 듣기로 강원도에 있다기에 여유롭게 잘 살고 있구나 하고 생각했는데 잘 알려져 있지 않던 질환을 치료하기 위해 노력하고 있었다고 한다”라며 “지현이가 병마와 싸워 어느 정도 극복하고, 다른 환우들과 같이 병을 극복하기 위해 협회 활동을 하고 있다는 것을 최근에 알게 돼 지원하기 위해 모임을 만들었다”라고 말했다. 

친구 김재학씨는 “지난해 말쯤에 한 친구에게 소식을 들었다. 하반신 마비로 움직이지도 못해 강원도에서 요양치료하고, 이제는 거동이 가능해졌다는 것을. 동창 모임에서 이야기가 나왔고 도와줄 방법을 모색하던 중에 회원 40명이 참여하는 모임을 만들었고, 우선적으로 후원금을 전달하게됐다”라고 전했다.

처음에는 MS가 회사이름인줄 알았다는 친구들은 앞으로 다발성경화증 환우를 후원하는 징검다리 역할을 한다는 포부다. 권 회장은 “아직은 치료법이 명확하지 않은 상황에서 혼자 병을 대처하기 힘들 것이다. 혼자 힘든 시간을 견디기보다 같은 병을 앓고 있는 환우들과 치료를 위한 정보를 공유하는 것도 중요하지 않나 생각한다. 개인의 힘으로 병을 치료하기는 쉽지 않을 것이다. 유 회장이 협회를 시작한 취지도 그럴 것이다”라고 말했다.

이어 “우리가 할 수 있는 범위에서 환우들의 투병을 지원할 수 있도록 모임의 방향을 설정하려 한다. 우리 주위에 후원을 하려는 기업이 있다면 매개체 역할을 할 생각이다. 라며 향후 포부를 밝혔다”라고 덧붙였다.

이날 행사에서는 유지현 회장의 초등학교 담임선생님이었던 맹봉주 선생님은 여든이 넘은 연세에도 제자의 건강을 염려하며 후원금을 보내셨고, 동기들은 친구의 건강을 염려하며 같은 병으로 투병하는 환우들을 위한 후원금을 전달하기도 했다. 이러한 후원금들이 모여 이날 행사에서는 4명의 환우들에게 의료비를 지원했다.

이외에도 의사와 간호사, 음악치료사 등 다발성경화증 환우들을 직접 지원해 주는 분들도 참석해 자리를 빛냈다.

한편 ‘다발성경화증’(Multiple Sclerosis, MS)은 뇌, 척수, 시신경을 포함하는 중추신경계에 발생하는 만성신경면역계질환으로 발병 원인은 아직 밝혀지지 않았다. 전 세계적으로는 약 250만명, 국내에서는 2500여명이 이 질환으로 고통을 받고 있는 희귀난치성질환이다.

자가 면역체계 이상반응에 의한 신경수초의 파괴가 주원인으로 알려져 있으며, 재발이 반복되며 장애가 누적되는 특징이 있다. 증상도 ▲감각이상 ▲시각장애 ▲피로 ▲운동장애 ▲균형 감각이상 ▲장 및 방광 문제 ▲성기능 장애 ▲통증 등 환자마다 다양하다. 

특히 다발성경화증은 경미한 질병 진행으로도 환자들의 삶의 질에 큰 영향을 주는데 의학계 보고에 따르면 사회·경제적 활동이 왕성한 20~30대 젊은층에서 많이 발병하며, 합병증으로 인한 사망률이 50%에 달하는 것으로 알려져 있어 관리가 무엇보다 중요하다. 

조민규 기자 kioo@kukinews.com