“건선에 대해서 알지 못하거나 잘못된 인식을 가진 사람들이 너무 많았어요. 저희는 건선에 대한 사회적 무지와 인식을 개선하고 싶어서 이번 펀딩을 구상하게 됐습니다”
대학생 크라우드 펀딩 연합 동아리 ‘위시트리(Wishtree)’가 지난 1월 2일부터 건선환자 심리상담을 후원하고자 후원형 펀딩을 시작했다. 리워드로는 직접 제작한 로고가 그려진 머그컵, 컵코스터 그리고 희망의 문구를 담은 스티커로 구성돼있다.
건선은 피부에 붉은 색을 띠는 발진의 악화와 호전이 반복되는 ‘비전염성’ 만성 피부 질환을 말한다. 현재로서는 완치가 불가능하지만 꾸준한 관리로 충분히 호전될 수 있다. 하지만 건선의 ‘지속적 관리의 필요성’은 잘 알려져 있지 않아 많은 환자들이 적절한 치료시기를 놓치고 있다. 또한 건선의 ‘비전염성’에 대한 인식이 잘 알려져 있지 않아 많은 건선환자들이 일상생활과 사회생활에서 지장을 받고 있다.
실제 한 건선 환자 인터뷰에서 ‘공공장소 출입을 거부당한 경험’이 있으며 ‘대중교통에서도 기피하는 경험’을 한 적 있다고 말했다. 그리고 건선으로 인한 가장 큰 고충에 대한 질문에 질병으로 인한 고통과 더불어 사회의 부정적 시선 때문에 힘들다고 답했다. 마지막으로 앞으로 변했으면 하는 점으로 ‘건선에 대한 인식이 아토피 정도의 자연스러운 인식으로 변했으면 한다’고 말했다.
위시트리의 펀딩은 크라우드 펀딩을 운영하는 사회적 기업 ‘오마이컴퍼니’를 통해 확인 할 수 있다. 펀딩을 통한 수익금은 건선에 대한 사회적 인식 개선을 위해 ‘선이나라(대한건선협회)’에 전액 기부되어 건선에 대한 설문조사와 신문기사 제작에 사용된다.
조민규 기자 kioo@kukinews.com
