노바티스가 자사의 희귀병 치료제를 추첨을 통해 무료로 제공하겠다고 나서 비난이 나오고 있다.
독일 DPA통신 보도에 따르면 스위스 제약사 노바티스는 한번에 210만달러(한화 약 25억원)에 달하는 척수성근육위축증(SMA) 유전자 치료제 ‘졸겐스마’(Zolgensma, onasemnogene abeparvovec-xioi)를 지난 3일부터 추첨을 통해 연간 전 세계 100명의 영유아 환자에게 무료로 제공하겠다고 밝혔다.
노바티스는 지난해 12월 졸겐스마 미승인 국가의 2세 미만 척수성근육위축증 환자를 대상으로 1년간 총 100회(상반기 50회, 하반기 50회) 분량을 복권식 추첨 방식으로 무료로 제공하는 글로벌 무료배포 프로그램을 진행하겠다고 밝힌 바 있다.
이에 대해 일부 환자단체들은 희귀병 치료제가 경품이냐며 노바티스를 비난했다. 영국의 SMA 환자단체 Treat SMA는 “환자들을 위한 노바티스의 노력을 환영하지만 환자들을 경쟁으로 밀어 넣고 복권식으로 행운의 주인공을 가리는 방식은 도움되지 않는다”라고 지적했다.
이런 추첨 배분 방식에 대해 환자 변호 단체들은 지나친 고비용과 규제 당국의 승인 부족이라는 근본 문제를 해결하지 못하는 처사라고 비판하고 있다.
유럽 내 SMA 환자 변호단체의 통솔기구인 SMA유럽 역시 “치료약을 탐나는 경품으로 만들 것”이라며 “추첨방식이 수천명의 영유아를 경쟁에 내몰고 분열시킬 것”이라고 비판했다.
SMA는 유전적 퇴행성 근육질환으로 영유아 사망의 주요 원인이 되고 있다. 전 세계적으로 1만명 중 1명에게 발생하는 희귀질환으로 알려져 있다.
한편 졸겐스마는 지난해 노바티스의 자회사인 아벡시스(AveXis)가 신약 승인과정에서 조작된 데이터를 미국 식품의약국(FDA)에 제출한 사실이 알려지며 논란을 야기한 바 있다. 당시 피터 마크 FDA 바이오의약품평가연구센터 책임자는 "우리가 가진 모든 권한을 사용해 민사 혹은 형사처벌 등의 조치를 내릴 것"이라고 밝힌바 있다.
조민규 기자 kioo@kukinews.com
