치아가 청회색이나 황갈색으로 변색되고 잘 깨지는 희귀질환인 ‘불완전상아질형성’을 앓고 있다면 정부로부터 의료비 지원을 받을 수 있다.

질병관리청은 9일 “불완전상하질형성은 국가관리 대상 희귀질환으로 2019년부터 희귀질환자 의료비 지원사업 대상에 추가됐다”며 이 같이 밝혔다.

불완전상하질형성은 상염색체 우성 유전질환으로 유전자 돌연변이에 의해 발생하는 희귀질환이다. 치아가 정상보다 약해 마모에 취약하고 치아 끝부분이 깨질 수 있다.

검사는 과거 병력과 임상 증상, 검사 결과를 바탕으로 이뤄진다. 치과용 엑스레이(X-ray)를 통해 진단하고, 혈액검사로 유전적 돌연변이 여부를 살핀다.

해당 환자는 ‘건강보험 산정 특례’ 적용을 통해 본인 일부 부담금을 90% 감면받을 수 있다. 기준중위소득 120% 미만(소아청소년은 기준중위소득 130% 미만)의 저소득 건강보험가입자일 경우 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’으로 본인 부담금을 지원받을 수 있다. 주민등록지 관할 보건소 또는 질병청 희귀질환 헬프라인 홈페이지를 통해 의료비 지원을 신청하면 된다.

치료는 연령과 질환의 중증도, 환자가 느끼는 증상에 따라 달라진다. 치과용 충전재인 레진 수복재, 치아 변색을 해결하기 위한 베니어, 크라운 등을 사용한다. 치아 대부분이 소실된 상태라면 의치 또는 임플란트가 필요할 수 있다. 불완전상아질형성을 관리하기 위해선 불소를 적절히 사용하고 정기적으로 치과 검진을 받는 게 좋다.

지영미 질병청장은 “희귀질환은 환자 수가 적어 희소한 만큼 질환에 대한 정보 접근성이 취약해 환자, 가족이 느끼는 불안은 더 크다”며 “앞으로 환자, 가족은 물론 일반 국민들도 희귀질환에 대해 알 수 있도록 지속적으로 정보를 제공하고 인식 개선사업을 추진하겠다”고 말했다.

신대현 기자 sdh3698@kukinews.com