혈우병약 ‘헴리브라’, 비항체 환자는 그림의 떡
“주사가 무서워 우는 아이를 엄마 아빠가 온몸으로 붙잡고 주사바늘로 계속 찌릅니다. 중증 희귀질환 치료제 접근성을 개선해준다는 윤석열 대통령의 공약을 믿었는데, 심평원은 2년이 넘도록 묵묵부답입니다.” 13일 국회 보건복지위원회 국정감사에 참고인으로 출석한 A형 혈우병 환아의 어머니 김경화 씨는 건강보험심사평가원과 윤 대통령을 향해 치료제 접근성을 높여달라며 호소했다. 희귀 질환인 A형 혈우병을 앓는 환자들에게 효과적인 예방적 치료제 ‘헴리브라’가 국내에 도입된지 3년이 지났지만, 건... [한성주]