한국백혈병환우회·한국GIST환우회는 20일 노바티스 글리벡 불법 리베이트 행정처분으로 글리벡 복용 암환자 6000명의 과징금 주장과 일부 특정 시민단체의 반인권적·비과학적 주장에 관한 기자간담회에서 이 같이 밝혔다.

이들 환우회는 “우리들은 노바티스사의 불법리베이트 처벌을 면제해 달라고 요구한 적도 없고, 국민건강보험법 등 관련법에서 규정하고 있는 4가지 사유에 해당하지 않는데도 특별히 글리벡을 복용하는 환자들만 건강보험 적용 정지 처분에 갈음해 과징금 처분을 해 달라고 요구한 적도 없다”며 “단지 법령에 규정된 절차에 따라 글리벡의 건강보험 적용 정지 처분에 갈음해 과징금 처분을 해달라는 것”이라고 밝혔다.

또 신규 암환자의 경우 원해서 글리벡 대신 복제약을 복용할 수 있지만 신규가 아닌 수년 또는 10년 이상 글리벡 치료와 부작용 관리를 잘 해온 기존 암환자가 강제로 복제약으로 변경되는 것이라고 비판했다.

환자들의 입장은 호소였다. 글리벡 제네익을 복용한 적이 있는 환자 장모씨는 “글리벡을 복용하다 2013년 복제약을 복용했는데 부작용 정도가 심했다. 설사의 경우 너무 심해 임의대로 복용을 중단하기도 했다. 또 경련도 있었는데 글리벡 복용시에는 부작용이 적고 일상생활에도 지장이 없었는데 복제약을 복용했을 때는 경련상태가 아니라 마비상태였다. 물속에서 일어났을 경우 죽는다는 생각까지 들었다”며 “그동안 고통을 감수하다 글리벡 다시 처방받아 일부 부작용 있지만 잘 치료받고 있다. 다시 복제약을 쓰라는 것은 사형선고와 다름없고 정신적 충격이 크다. 노바티스 불법리베이트 때문에 환자를 볼모로 잡는 있을 수 없는 일이다”라고 분노해 했다.

GIST환우회 양현정 대표는 “암이 만성질환처럼 관리하면 된다는 이야기도 나오고 있지만 현재 표적항암제 중 그런 약제는 그리 많지 않다. 글리벡은 효과가 좋다. 정부는 환자들에게 처벌해야 불법 립이트를 근절시키는 계기가 될 수 있다며 복제약 급여해 줄테니 쓰라고 한다. 또 10여년전 우리랑 같이 글리벡 급여를 위해 싸워온 시민단체가 ‘복제약으로 안심하고 바꾸세요’라고 한다”라며, “먹어보지 않은 사람들의 이야기이다. 말도 안 되는 일을 우리가 이렇게 힘들게 하고, 환자입장은 생각하지 않고 법으로만 진행하는 걸 당연히 여기고 있다. 막연한 불안감이나 일을 만들려 하는 것이 아니라 환자들이 더 고통 없고 불편 없도록 해달라는 것이다”라고 강조했다.

한국백혈병환우회 이은영 사무처장은 “제네릭에 대한 불신이 아니라 최초의 표적항암제로 부작용을 똑같이 겪는 현장의 사례가 있고, 약 교체시 환자의 정신적 충격도 상당하다”며 “(제네릭을) 복용하시는 분도 있어 제네릭 불신도 아니다. 우리는 부작용에 대한 우려인 것이다”라고 강조했다.

환자단체연합회 안기종 대표는 “복제약은 오리지널과 똑같으니 안심하라고 한다. 비인권적이고 비과학적 이야기다. 앞서 시민단체와 논의하면서 복제약 불신으로 이어질 수 있기 때문에 복제약 효능에 대해서는 이야기 하지 않기로 했고, 우리 자료에는 그런 내용은 없다”라며 “문제를 제기하는 단체는 약사들의 모임이다. 전문가모임은 과학적 근거를 제시해야 한다. 효능상 문제없다지만 받아들일 수 없다”라고 말했다.

특히 “대체약으로 바꾸게 되면 위험하다. 의사들도 약을 바꿀 경우 부작용을 우려한다. 그런 부분은 이야기하지 않고 환자들에게마 약을 바꾸라고 한다”라며 “복지부에 급여 정지시 발생할 수 있는 문제점에 대해 전달했다. 복지부가 과징금을 받아들일지, 아니면 급여정지처분 결정을 할지에 따라 대응책을 마련할 것이다”라고 강조했다.

또 “일부에서 1년 장기처방 이야기가 나오는데 예전이야기다. 최근에는 3개월마다 유전자검사를 통해 기준에 맞아야 급여가 가능하다”며 “오늘 자리는 해명하는 자리이다. 환자들 불만이 너무 많다. 환자단체가 리베이트 근절을 위해 어떤 일을 하는지 지켜봐달라”고 말했다.