‘2018 수포성 표피박리증 지원 확대를 위한 토론회’가 20일 오후 국회의원회관에서 개최됐다.

행사는 자유한국당 김승희 의원이 주최하고 수포성 표피박리증 환우회가 주관해 마련됐다.

토론회는 주제발표와 전문가 토론으로 구성됐다. 우선 주제발표는 연세대의대 강남세브란스병원 이상은 교수가 ‘국내 및 해외 현황과 치료 현황’을, 이어 수포성 표피박리증 환우회 김영혜 회원이 ‘수포성 표피박리증 지원 확대 및 인식 개선 필요성’을 발표했다.

이밖에도 ▶한국희귀난치성질환연합회 신현민 회장 ▶수포성 표피박리증 환우회 이순신 회장 ▶포스 포 굿 후원회 김정수 상임위원 ▶고려대구로병원 송해준 교수 ▶강남세브란스병원 김수찬 교수 ▶수포성 표피박리증 김영주 환우회원 ▶보건복지부 장애인정책과 이상진 과장 ▶질병관리본부 희귀질환과 김연주 연구관 등이 참석했다.

이주영 국회부의장은 축사를 통해 “국회에서 힘을 모아 합리적 지원책을 마련하도록 하겠다”고 약속했다.

행사를 주최한 김승희 의원도 “유전성 희귀난치성 질환자들의 문제는 우리 사회가 짊어지고 보듬어야할 문제”라며 “정부는 고가의 약과 고액의 치료비가 필요한 환자들에게 수가 보존과 지원을 해줘야 한다”고 강조했다.

김양균 기자 angel@kukinews.com