다음 달부터 희귀질환자 대상 권역별 거점센터가 기존 4개소에서 11개소로 확대‧운영된다. 이를 통해 의료 접근성과 진단-관리 연계가 강화될 것으로 전망된다.

질병관리본부 지난해 발표한 ‘희귀질환 지원대책’에 따라 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원사업을 시작한다고 30일 밝혔다.

그간 희귀질환 전문가가 부족한 가운데 의료기관이 서울 지역에 집중돼 있어 진단받기까지 많은 시간과 비용이 소요되며, 진단 이후에도 치료·관리에 어려움이 있다는 등의 문제가 지적돼 왔다. 실제로 최근 국내희귀질환 현황 분석을 살펴보면, 진단까지 소요시간이 10년을 넘긴 경우가 6.1%를 차지했다. 16.4%의 환자는 최종 진단까지 4개 이상의 병원을 다닌 것으로 나타났다.  

이에 올해 2월부터 희귀질환 거점센터의 역할과 기능을 확대·강화해 서울대학교병원을 중앙지원센터로 신규 지정· 운영하고, 권역별 거점센터 10개소로 확대한다는 방침이다.

권역별 거점센터는 인하대학교병원, 아주대학교병원, 충남대학교병원, 충북대학교병원, 칠곡경북대학교병원, 인제대학교부산백병원, 양산부산대학교병원, 화순전남대학교병원, 전북대학교병원, 제주한라병원 등이다.

희귀질환 중앙지원센터는 전국 10개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업을 적극 수행할 수 있도록 기술적으로 지원한다. 또 연구정책 수립, 효율적 환자 관리, 지원 및 의료 자원 낭비를 막기 위한 합리적 정책 수립을 지원하는 역할도 한다.

권역별 거점센터는 지역 전문진료실(클리닉) 운영, 전문의료인력 교육, 진료협력체계를 구축해 희귀질환자와 그 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공한다. 이와 함께 각 권역 내부의 자체 연결망을 통한 1차 진단 및 희귀질환 유전자진단지원 사업과 미진단희귀질환자 진단프로그램에 연계해 진단 기반시설을 공유·제공한다.

정은경 본부장은 “희귀질환은 종류는 매우 다양하고 증상도 심각한 경우가 많음에도, 그간 지역 의료기관의 규모나 역량 부족으로 진단치료관리의 한계가 있었다”며 “이번 거점센터 지정 확대로 희귀질환 진료 역량과 의료서비스 질 향상이 기대된다”고 말했다.

이어 “지정받은 희귀질환 권역별 거점센터는 환자 편의성 강화와 의료 접근성 향상에 기여해 주길 바란다”고 당부했다.

유수인 기자 suin92710@kukinews.com