[쿠키뉴스] 김영재 기자 =전북 익산시가 국립희귀질환센터 유치전에 본격 뛰어들었다.

익산시는 21일 전북테크노파크와 함께 통합전수교육관 실내공연장에서 국립희귀질환센터 유치 준비를 위한 ‘제2회 희귀난치성질환 국제 웨비나(Webinar)’를 비대면 영상 세미나로 가졌다.

웨비나는 웹(web)과 세미나(seminar)의 합성어로 양방향 온라인 세미나를 의미한다. 

이번 웨비나는 ‘아시아 국가의 의료시스템과 도전과제: 희귀질환을 중심으로’를 주제로 한국, 대만, 홍콩, 싱가폴, 말레이시아 등 해외 전문가들이 참여해 최신 연구 내용을 발표하고 깊이 있는 토론을 진행했다.

대만의 잉웨이 왕(YingWei Wang) 건강증진국장, 홍콩의 피터 위엔(Peter Yuen) 교수, 싱가폴의 푸아 카이 홍(Phua Kai Hong) 교수, 말레이시아의 샤피 아스룰 악말(Shafie Asrul Akmal) 교수 등 전문가들이 참여해 아시아의 희귀난치성질환 관리체계와 연구 동향에 대해 발표했다. 

또한 대한희귀난치질환학회 김성철 학회장과 서울대 의대 박병주 교수, 한양대 한동운 교수는 한국의 희귀질환 연구에 대한 사례와 관리체계 개선 방향을 제시했다. 

특히 이번 웨비나는 국제 전문가들과 국립희귀질환센터 설립·유치를 위한 기술공유를 통해 익산의 국립희귀질환센터 유치에도 큰 도움이 될 것으로 기대된다.

정헌율 익산시장은 “매년 희귀질환자와 가족들의 경제적 부담이 가중되고 있는 현실에서 희귀질환자의 체계적인 관리와 치료를 위한 국제 웨비나 개최는 의미가 깊다”며 “국가 차원의 희귀질환 통합관리를 수행

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