"평생 가져가는 희귀난치질환, 정부·사회 지원 아쉬워"
“다발성경화증 환자들은 평생 가져가야 하는 질병이기 때문에 처음 확진을 받는 순간 절망에 빠집니다. 평생 동안 높은 의료비를 부담해야 하기 때문입니다”희귀난치성질환자들의 가장 큰 고통은 뚜렷한 치료법이 없다는 것이다. 이는 평생 의료비 부담을 의미하는데 결국에는 경제적으로 어려움으로 인한 가정의 와해까지 초래하기도 한다. 다발성경화증 역시 그렇다. 한국다발성경화증환우회 유지현 회장은 “확진을 받으면 처음 듣는 이름에 황당해 한다. 그리고 바로 절망감에 빠지는데 암의 치료확률이 50대 50이라고들 ... [조민규]