치료제 급여화와 리펀드제도 본사업 전환 촉구

[쿠키 건강] 국내에 매우 소수가 앓고 있는 희귀난치성질환 PNH(발작성야간혈색소뇨증)환자 단체가 지난 5일 건강보험정책심의위원회(이하 건정심) 위원들에게 PNH의 유일한 치료제인 솔리리스의 안정적인 공급을 신속히 지원해 달라는 내용의 서한을 보냈다.

PNH 환우회가 건정심 위원들에게 보낸 서한에는 리펀드제도가 솔리리스의 안정적인 공급을 위해 반드시 본사업으로 전환돼야 한다는 내용과 솔리리스 보험 급여를 통해 환자들의 치료제 접근이 시급하다는 내용이 담겨 있다.

PNH는 혈관 내 용혈(적혈구 파괴)로 인해 발생하는 매우 희귀한 질환으로 장기 기관이 손상되고 각종증상을 겪다 사망하게 되는 희귀 난치성 질환이다. 현재 전 세계적으로 PNH를 치료할 수 있는 치료제는 솔리리스가 유일하며 약 40개국에서 PNH의 치료를 위해 국가가 지원하고 있다.

솔리리스는 2011년 2월 필수의약품에 대한 새로운 기준이 마련된 이후 처음으 로필수의약품으로 지정됐다. 이후 국민건강보험공단과 제약사간의 약가 협상에서 합의점을 찾지 못해 약제조정위원회의 강제조정으로 약가가 결정됐으며, 현재 건정심의 리펀드제도 본사업 전환 결정을 기다리고 있다.

임주형 PNH 환우회 회장은 “2011년 솔리리스가필수의약품으로 인정받은 이후 PNH 환자들은 치료 받을 날만을 기다려 왔다. 공단 협상과정과 약제조정급여협의회의 결과를 기다렸으며 지금은 리펀드제도 본사업 전환 결정을 기다리고 있다”며 “언제 사망할지 모르는 PNH 환자들이 하루를 더 기다리기에는 감수해야 할 위험이 너무 커 치료제의 쉬운 접근이 필요하다”고 말했다. 국민일보 쿠키뉴스 김성지 기자 ohappy@kukimedia.co.kr