생명보험사회공헌재단은 13일 한국희귀의약품센터에서 희귀난치성질환자를 위한 특수식이 지원식을 가졌다고 밝혔다. 이 자리에는 유석쟁 생명보험사회공헌재단 전무, 유원곤 한국희귀의약품센터 원장, 부신백질이영양증, 뮤코다당증 환우 등이 참석했다.

생명보험사회공헌재단은 2011년부터 지금까지 총 151명의 희귀난치성질환자에게 4억2000만원 규모의 특수식이를 지원했다. 올해도 30명의 희귀난치성질환자에게 8000만원 규모의 특수식이를 지원했다.

영화 ‘로렌조오일’로 알려진 부신백질이영양증 질환은 체내의 긴사슬 지방산이 분해 되지 않고 뇌 신경세포를 파괴하는 희귀질환으로 국내에 50여명의 환자들이 있을 것으로 추정된다. 이 질환은 아직 특별한 치료법이 없어 질환의 진행을 늦추거나 완화시킬 수 있는 로렌조오일이 환자들의 유일한 희망이다. 하지만 로렌조오일은 국내에서 의약품으로 등록되지 않아 정부로부터 지원 혜택을 제공받지 못하고 있어 1병에 20만원에 달하는 고가의 특수식이를 매월 3~4병씩 복용해야 하는 환자들은 의료비 부담이 매우 큰 실정이다.

한편 생명보험사회공헌재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 18개 생명보험회사들이 공동으로 출연해 설립된 공익재단으로 희귀난치성질환자 의료비 지원, 학습용 보조기기 지원 등을 지속적으로 펼치고 있다. 박주호 기자 epi0212@kmib.co.kr