이번 기부는 희귀난치성질환인 부신백질이영양증(ALD) 환우들의 건강을 기원하기 위한 것으로, 지난해 실시된 네이버 해피핀 ‘로렌조 오일’ 구입 비용 마련 크라우드 펀딩 일환으로 이뤄졌다.

‘로렌조 오일’병으로 불리기도 하는 부신백질이영양증은 긴사슬지방산이 분해되지 못하고 세포에 쌓이는 질환이다. 이로 인해 뇌에 염증이 생기고 시력 청력 상실, 전신마비 등의 증상을 동반해 사망에 이르게 한다. 국내에는 약 50여 명의 환자가 있다.

현재 부신백질이영양증에 대한 명확한 치료법이 없다. ‘로렌조 오일’이 식이요법으로 신경세포를 파괴하는 긴사슬지방산의 생성을 억제하는 데 일부 효과가 있는 것으로 알려져 있다.

한독은 작년 11월14일부터 올해 1월까지 부신백질이영양증 환우회, 행복한재단과 함께 네이버 해피빈에서 ‘로렌조 오일’ 구입 비용 마련을 위한 크라우드 펀딩을 실시했다.

펀딩에는 총 2441명이 참여했으며 초기 목표액인 500만원을 초과해 총 800만원을 모금했다. 한독은 매칭그랜트에 추가로 ‘로렌조 오일’을 기부하기로 결정했다. 회사 측은 펀딩 모금액 포함 총 1800만원 상당의 ‘로렌조 오일’을 환우회에 전달했다.

‘로렌조 오일’은 부신백질이영양증에 걸린 아들 ‘로렌조’를 살리기 위해 의학적 지식이 전혀 없던 부모가 직접 개발한 특수의료용도 식품이다. 이들 부부의 감동스토리는 지난 1992년 영화화해 ‘로렌조 오일’이란 영화로 개봉되기도 했다.

배순태 부신백질이영양증환우회장은 “지난해 ‘로렌조 오일’ 지원이 끊겨 환우들이 경제적으로 많은 어려움이 있었는데 많은 분들의 관심과 사랑이 환우들에게 큰 희망이 될 수 있었다”며 “국내에서는 아직 ‘로렌조 오일’을 살 때 정부 지원을 받을 수 없는데 치료제가 개발되기 전까지만이라도 ‘로렌조 오일’ 구입 비용을 지원 받을 수 있길 희망한다”고 말했다.

장희현 한독 신사업추진실 상무는 “이번 기부를 통해 부신백질이영양증 환자들에게 작은 보탬이 되길 바라며 많은 사람이 희귀질환으로 고통받는 환자들에게 관심을 가져주길 바란다”고 당부했다. songbk@kukinews.com