이 책자는 희귀·난치성질환 환자를 위한 민관의 의료비 생활비 지원사업 등의 다양한 건강 복지 혜택 관련 내용을 담았다.

한국애브비의 환자 중심 사회공헌 프로그램의 일환으로 기획된 ‘희귀·난치성질환 환자를 위한 복지정보’는 정부 각 기관과 민간의 담당 기관별로 흩어져 있는 여러 건강 복지 정보를 한데 모아 환자와 가족들이 손쉽게 보고 활용할 수 있도록 제작됐다. 치료와 간병 등에 경제적 지원이 필요한 환자와 가족들이 도움을 받을 수 있는 다양한 환자 지원 사업과 그 기준 및 신청 방법 등을 알기 쉽게 소개한다.

올해로 발간 5년째인 희귀난치성질환자를 위한 복지책자 2018년 개정판에는 본인부담상한제도 기준과 재난적 의료비 등에 대한 정보가 상세히 수록됐다. 2018년도 새롭게 개정된 소득기준, 건강보험료 등을 반영한 정보다.

질환과 소득수준 별로 의료비 지원 가능 여부를 알려주고, 환자가 받을 수 있는 구체적인 혜택과 더불어 희귀·난치성질환으로 인해 후유 장애가 남게 될 경우 장애 등록 절차, 지원혜택에 대한 정보도 제공하고 있다.

간병과 치료로 인해 경제적으로 어려워진 환자를 위해 소득 수준에 따른 저소득층 사회복지지원제도와 노인성 질환과 관련한 노인장기요양보험제도에 관련한 정보도 한 눈에 살펴볼 수 있다.

대한의료사회복지사협회 최경애 회장은 “환자마다 겪는 질환과 상황이 달라, 자신에게 필요한 복지 지원 제도를 파악하기 어려운 것이 사실이다. 정부의 복지 정책 변화 내용은 환자들이 더욱 알기 어렵기 때문에 매해 발간되는 희귀·난치성질환 복지정보 책자를 통해 환자들이 지원 받을 수 있는 혜택을 놓치지 않고, 치료와 건강 관리에 적극 활용할 수 있기를 바란다”고 말했다.

한국희귀·난치성질환연합회 신현민 회장은 “새롭게 개정된 복지정보 책자를 통해 많은 환자들이 필요한 복지 지원 제도나 프로그램에 대한 정보를 알고 치료에 도움을 받길 바란다”며 “희귀·난치성질환 환자들의 고통은 더욱 크기에, 이들을 위한 사회적 관심도 절실히 필요하다. 한국애브비의 복지정보 책자와 같은 환자를 위한 관심들이 모여서 우리 사회에서 희귀·난치성 질환에 대한 인식이 개선되고 변화가 일어나길 기대한다”고 강조했다.

이어 한국애브비 유홍기 대표는 “한국애브비는 환자 중심의 혁신을 추구한다는 비전 아래사회공헌 프로그램 일환으로, 정부와 민간의 다양한 희귀·난치성질환 환우를 위한 복지 정보를 환자와 가족의 눈높이에 맞춰 매년 정리해 제공해 왔다”면서 “이 책자를 통해 새롭게 업데이트된 정보들을 확인하고, 꼭 필요한 혜택을 적시에 찾아 받을 수 있기를 바란다”고 밝혔다.

한편, 복지정보 책자는 대한의료사회복지사협회 홈페이지와 한국희귀·난치성질환연합회 홈페이지에서 누구나 무료로 내려받을 수 받을 수 있다.