희귀병 로하드증후군(ROHHAD Syndrome)을 앓고 있는 5살 서현이가 방송에 나와 안타까움을 사고 있다.
18일 오전 EBS 1TV를 통해 재방송된 ‘메디컬다큐 7요일’에서는 충남 당진에서 살고 있는 서현이의 삶이 공개됐다.
서현이는 정상 체중으로 태어났으나 3세부터 급격히 살이 찌기 시작해 현재 몸무게가 47.4kg다. 또래 평균 나이보다 체중이 3배 이상 많은 것이다.
“살을 빼지 않으면 죽는 병”으로 불리는 로하드증후군은 어린아이에게 발생하는 질병으로, 전 세계적으로 100명도 되지 않는 희귀한 질병 중 하나이다. 국내에는 두 명뿐인 것으로 알려졌다. 항상 배가 고픈 느낌을 받으며, 끊임없이 무언가를 먹고 싶다는 충동이 드는 증상을 보인다. 이로 인해 체중이 늘면서 각종 후유증이 발생한다.
문제는 체중 증가로 수면 중 얕은 호흡 때문에 자칫 수면 무호흡증으로 이어질 수 있다는 것이다. 이 때문에 성인 전에 사망하는 경우가 많다. 또 호르몬 결핍 증상도 나타나 종양으로 발전할 가능성도 있어 더욱 위험하다.
현재까지 살을 빼는 것 외에는 별다른 치료방법은 없는 것으로 알려졌다.
유수인 기자 suin92710@kukinews.com
