"경제적으로 고통 받는 중증 아토피피부염 환자"…국가 지원 필요성 강조

기사승인 2019-07-04 14:19:14

중증 아토피환자에 대한 국가 지원 방안을 논의하는 자리가 마련됐다.

국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 정춘숙의원과 오제세의원은 4일 국회의원회관 제6간담회실에서 ‘중증아토피 피부염 국가지원’이란 주제로 토론회를 개최했다.

정춘숙 의원은 “중증아토피로 고통을 받고 있는 환자가 우리사회에 존재하나 아직 실태조사 조차 제대로 되어 있지 않고, 아토피 환자들이 피부로 느끼는 국가 지원책은 전무하다”며 “이에 작년 5월에는 ‘성인 중증아토피 피부염의 심각성’을 주제로 토론회를 열었고, 10월 국정감사에서는 중증아토피 환자를 참고인으로 모셔 그분들의 목소리가 직접 전달될 수 있도록 했다”고 말했다.

정 의원은 “정부 관계자와 언론을 통해 국민들의 공감을 이끌어 냈지만, 지금까지 중증아토피 관련 지원정책이 변한 것은 하나도 없다”고 지적했다.

그는 “중증 환자들의 진료비 부담을 덜기 위해 질병코드 신설 및 희귀난치성 산정 특례 적용이 실현될 때까지 계속 관심을 가지겠다”며 “토론회에서는 중증 아토피피부염 환자를 위해 국가가 어떤 정책을 더 만들어야 할지, 환자를 직접 치료하는 전문가와 보건복지부 공무원의 목소리를 듣고자 한다. 이 자리를 통해 환자들에게 보다 실질적인 혜택이 돌아갔으면 한다”고 밝혔다.

박영립 대한아토피피부염학회장은 “아직 중증 성인 아토피피부염 환자들의 현실은 제자리이다. 환자의 의료비 본인부담을 경감해주는 산정특례 소식도 신약의 보험급여 소식도 들리지 않는다”며 “보험급여가 되지 않는 신약은 그림의 떡이고, 질병의 고통은 덜어주지만 경제적 고통은 더해준다”고 토로했다.

박 회장은 “아토피피부염 환자들은 고가약 이외에도 이미 누구나 부담스러울 만큼 많은 돈을 치료비로 부담하고 있다. 병원비, 보습제 구입비 같은 기본적인 것에 더해 먹는 것, 입는 것도 가려서 구매한다”며 “이번 토론회가 중증 아토피피부염의 위중함을 알리는 것을 넘어, 환자들이 질병의 멍에를 벗을 수 있는 첫 발걸음이길 희망한다”고 전했다.

유수인 기자 suin92710@kukinews.com