중증 아토피피부염 환자들은 치료비로 연간 평균 600만원, 많으면 2000만원 이상까지 쓰는 것으로 나타났다. 경제적 부담으로 치료를 포기하는 경우도 발생하고 있어 일부 의료현장에서는 임상 참여를 권유하고 있다. 그러나 국내에서 시행되는 임상 자체가 많지 않고, 수행 병원도 수도권에 집중돼 있어 실질적인 참여가 어려운 실정이다. 

아토피피부염의 경우 먹는 것, 입는 것까지 증상에 영향을 끼치기 때문에 치료 스펙트럼이 다양해 치료비 편차도 크다. 지난해 국회에서 열린 성인 중증 아토피피부염 관련 토론회에서 정부는 보험청구통계상 아토피 환자 1인당 월 치료비가 3만원이라고 발표했으나, 피부과학회 자료에서는 월 평균 26만 6000원으로 집계된 것으로 나타났다. 의료경영학연구에서는 환자 1인당 치료비가 월 58만원, 189만원 등으로 다양하게 확인됐다.

대한아토피피부염학회가 한국갤럽과 함께 1:1 면접조사 방식으로 성인 아토피피부염 환자 1000명을 대상으로 설문조사를 진행한 결과에서는 월 평균 비용이 33만5000원으로 집계됐다. 중증환자의 경우 월 최대 42만2000원을 지출해 연간 590만원에 달했다.

연구를 진행한 안지영 국립중앙의료원 피부과 교수는 “설문조사의 한계를 감안하면 중증 아토피 환자의 실제 치료비용은 이보다 더 클 것”이라면서 “일반적으로 환자들은 증상 악화와 완화를 반복하고, 극심한 중증환자들의 경우 월평균 최대비용 수준으로 지속적인 의료비 지출이 발생할 것”이라고 설명했다.

안 교수는 “또 중증 아토피의 경우 피부감염병으로 인한 입원, 백내장으로 인한 수술비 등 합병증 치료비도 발생할 수 있다”며 “또 여기에는 현재 비급여로 사용되는 고가의 중증 아토피피부염 치료제 가격이 반영되지 않았을 가능성이 크다”고 말했다.

현재 비급여로 사용되는 생물학적제제는 한 번 투여 비용이 약 100만원으로, 최소 2주에 한 번씩 투여해야하기 때문에 연 2400만원의 비용이 발생한다. 안전성과 효과가 입증됐으나 경제적 부담으로 치료를 포기하거나 치료비 마련을 위해 학업을 포기하는 환자들이 발생하고 있는 상황이다.

학회는 여건이 된다면 치료제 임상시험에 참여하는 것이 도움이 될 수 있다는 입장이다. 박영립 대한아토피피부염학회장(순천향대 의과대학)은 “치료비 부담이 커서 치료를 받지 못하거나, 기존 치료제로 효과를 못 보고 있을 경우 임상연구 참여가 방법이 될 수 있다”면서 “아토피 치료제 관련 임상은 대부분 16주간 시행하는데, 처음부터 투약군에 들어가면 더 좋겠지만 그 기간이 끝나면 위약군에도 치료제를 투여하기 때문에 치료를 받을 수 있다는 장점이 있다”고 밝혔다. 

박영립 회장은 “기본적으로 만19세 이상이고 다른 기저질환이 없는 등의 기준에 맞으면 임상에 참여할 수 있다”며 “다만 2주에 한 번꼴로 약 투여와 서류 제출 등을 진행해야 하기 때문에 번거로울 수 있다. 임상의 목적이 비용 대비 효과성을 확인하기 위한 것이고, 심각한 부작용 발생 위험이 낮기 때문에 의료진의 권유를 받았다면 고려할 수 있을 것”이라고 전했다.

박 회장에 따르면 국내에서 시행되고 있는 아토피 치료제 관련 임상은 7건 안팎이다. 다국적 임상시험으로, 임상시험수탁기관(Contract Research Organization, 이하 CRO)을 통해 임상 시행 의료기관이 정해진다.

그러나 임상 시행 의료기관은 부산, 전남, 경북 등 3곳을 제외하고 서울이나 경기권에서 진행돼 환자들의 접근이 어렵다는 단점이 있다. 또 임상시험에 대한 광고가 어려워 환자 대부분은 환우회 등을 통해 정보를 얻거나 의료진의 추천을 통해 임상에 참여한다.

박 회장은 “문제는 아토피가 치료가 어려운 질환이라는 것이다. 치료가 절실할 정도로 아토피를 오래 앓은 사람은 임상에 참여하고 싶어하는데, 격주로 병원을 방문하기 어려워 중간에 포기하는 환자도 50~60%에 달한다”고 말했다.

유수인 기자 suin92710@kukinews.com