“신약 쓰면 일상 가능한데”…‘급여 사각지대’ XLH 성인 환자 [쿠키인터뷰]

“아이가 울면서 얘기했어요. ‘하루만이라도 안 아프다 죽었으면 소원이 없을 것 같다’라고요. 그 때 결심했어요. 아이를 위해 목소리를 내기로요.” 박순배 X-염색체 연관 저인산혈증(XLH) 환우회(이하 XLH 환우회) 회장은 12일 본지와 만나 최근 환자단체를 만들게 된 계기를 전했다. 환우회 출범 이후 지난 10월 처음 연 모임은 전국 40여명의 XLH 환자가 함께했다. 이들 모두가 최우선으로 바라는 건 한 가지, 바로 치료제의 급여 확대였다. XLH는 2만명당 1명꼴로 발생하는 희귀질환이다. 인산염 재흡수에 문제가 생기... 2024-12-13 15:26 [박선혜]

고객 정보 ‘꼼수’ 수집해 마케팅 활용…손보사 4곳 92억 과징금

‘개인정보 꼼수 수집’ 4개 손보사에 과징금 92억770만원