
“14일 기다리다 사망”…급성희귀질환 사전승인 개선 촉구
희귀질환 환자단체가 환자의 생명권을 침해한다며 비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS) 사전승인제도의 개선을 촉구하고 나섰다. 한국희귀·난치성질환연합회는 국민권익위원회에 aHUS 사전승인제도 개선을 위한 민원 신청서를 제출했다고 29일 전했다. aHUS은 혈전과 염증이 몸 전체에 있는 작은 혈관에 손상을 입히는 중증 희귀질환으로, 환자의 약 79%가 발병 후 3년 내 사망하거나 투석이 필요하다. 신장, 심장, 뇌 등 주요 기관이 손상되거나 급성신부전, 심부전, 뇌졸중 등 합병증이 발생할 수 있으며 급성일 경우 빠르면 2일 안... [박선혜]