아프다고요? 치료비가 없다고요? 알아서 하세요
# 수포성 표피박리증을 앓은 아이를 어린이집을 보낸 지 며칠 되지 않아 ‘보육이 어렵다’는 통보를 받고 퇴소를 해야 했다. 아이는 또래 친구들과 어울리거나 친구를 사귈 기회조차 얻지 못했다. 부모가 보건복지부에 문의했지만, “장애인이 아니라 해줄 수 있는 게 없다”는 대답만 돌아왔다. 부모들은 말한다. “우리나라에는 수포성 표피박리증과 같은 희귀질환자를 위한 정책은 없다.” 자유한국당 김승희 의원실의 도움으로 확인한 수포성 표피박리증 환자들의 절절한 사연 중 일부다. 유전성 난치 피부질환인 수포성 표... [김양균]